रत्ननगर नगरपालिका वडा नम्बर ८ की रामकुमारी चौधरीले दुई छोरा र एक छोरीलाई जन्म दिईन् । छोरी र जेठा छोरालाई सानै उमेरमा थालेसेमिया रोग देखा प¥यो । एक वर्षको उमेरमा थालेसेमिया भएकी छोरीको ८ वर्षको हुँदा नै मृत्यु भयो । ‘तीन छोराछोरी थिए,’ रामकुमारीले भनिन्, ‘दुईटालाई थालेसेमिया देखियो, कान्छा छोरालाई मात्र भएको छैन ।’ अहिले छोराको शरीरमा रगत चढाउने गरेकी छन् ।
उनका जेठा छोरा महेशले कक्षा १२ मा पढ्दै आएका छन् । नेपाल माध्यमिक विद्यालयमा पढ्दै आएका उनले दश÷दश दिनको फरकमा भरतपुर अस्पतालमा आएर शरीरमा रगत चढाउने गर्दछन् । ‘४ वर्षको हुँदा उनलाई थालेसेमिया भएको थियो । शुरुवाति चरणमा प्रत्येक महिनामा रगत चढाउने गर्दथेँ । अहिले दश दिनको फरकमा रगत चढाउनु पर्छ,’ १९ वर्षीय महेशले भने, ‘रगत चढाउन थालेको १५ वर्ष भइसक्यो ।’
भरतपुर अस्पतालले रगतमा निःशुल्क गरेपनि रगत चढाउनका लागि समस्या हुने गरेको उनले बताए । ‘रगत चढाउन अस्पताल आयो, कहिले बेड हुँदैन । कहिले रगत छैन भन्छ,’ उनले भने, ‘कहिले काँही आँफै मान्छे बोलाएर रगत दिन लगाउनुपर्छ ।’ रगत अढाउन आवश्यक सामग्री तथा औषधिको जोहो आँफै गर्नुपर्ने हुन्छ । समय समयमा रगत नचढाउने हो भने शरीरका जोडनीहरु दुख्ने, बान्ता हुने, शरीर घुमाउने गरको उनले बताए ।
शरीरमा रक्तकोष राम्रोसँग विकास हुन नसक्दा देखापर्ने रोग थालेसेमिया हो । जसले हेमोग्लोबिन उत्पादनमा समस्या ल्याउँछ । शरीरमा रगत नबन्ने भएकाले नियमित रगत दिएर यसको उपचार गरिन्छ ।
शरीरमा रक्तकोष राम्रोसँग विकास हुन नसक्दा देखापर्ने रोग थालेसेमिया हो । यसले हेमोग्लोबिन उत्पादनमा समस्या ल्याउँछ । यसरी शरीरमा रगत नबन्ने भएकाले रगत दिएर यस रोगको उपचार गरिने भरतपुर अस्पतालका बालरोग विशेषज्ञ डाक्टर युवानिधि बसौलाले बताए । अल्फा थालेसेमिया र विटा थालेसेमिया मेजर र माईनर दुई प्रकारका हुन्छन् । यसलाई वंशाणुगत रोग पनि भन्ने गरिन्छ ।
थालेसेमिया चितवनका आदिवासी थारू समुदायमा देखिएको छ । भरतपुर अस्पतालको तथ्याङ्क अनुसार, ६० प्रतिशत थालेसेमिया थारु समुदायलाई देखा परेको छ । चार वर्षदेखि भरतपुर अस्पतालमा ७८ जना थालेसेमियाका बिरामी आएका छन् । ‘४६ जना चौधरी समुदायका बिरामी छन्’ डाक्टर बसौलाले भने, ‘क्षेत्री, ब्राह्मण समुदायका १८, मधेसी समुदायका ८, दराई समुदायका ५ र गुरुङ समुदायका ५ जना बिरामी भरतपुर अस्पतालमा उपचार गर्न आएका छन् ।’ थालेसेमियाका बिरामी मध्ये पुरुष ४३ र महिला ३५ जना रहेको उनले बताए ।
थालेसेमिया भएका बिरामीलाई भरतपुर अस्पतालमा रगत चढाउने व्यवस्था गरिएको छ । बिरामीले निःशुल्क रगत पाए पनि अरू सुविधा पाउँदैनन् । बसौलाका अनुसार थालेसेमियाका बिरामीले कम्तिमा पनि एक महिनामा एक पटक रगत चढाउनुपर्छ ।गत आर्थिक वर्ष ६ जना सम्पर्कमा आएका छैनन् । चार जना विरामीलाई उमेर बढि भएर मेडिसियन डाक्टरलाई बुझाएको उनले बताए ।
थालेसेमियाका बिरामीलाई रगत मात्र दिएर केही नहुने उनी बताउँछन् । ‘धेरै रगत दिँदा रगतमा हुने आइरन कलेजो, मुटुमा गएर बस्छ,’ उनले भने, ‘कलेजो सुनिन्छ, मुटु फुलिन्छ ।’ यस्ता ‘साइड इफेक्ट’ले समेत बिरामीको मृत्यु हुने गरेकाले रगत चढाउनु मात्र ठूलो कुरा नभएको उनले बताए । राज्यको ध्यान यी बालबालिकाको उपचारको लागि केन्द्रित हुन आवश्यक रहेको उनको भनाई छ ।
अहिले थालेसेमियाका बिरामीले मात्रै प्रत्येक महिना एक सय ५० पोका रगतको आवश्यक पर्ने गरेको रक्तसञ्चार केन्द्रका कार्यलय प्रमुख रमेशकान्त पौडेलले जानकारी दिए ।
यसैबीच भरतपुर अस्पतालमा उपचाररत थालेसेमियाका बिरामीलाई सहयोग हस्तान्तरण गरिएको छ । चितवन सहायता कोष बेल्जियमले बिरामीको उपचारका लागि उपलब्ध गराएको ९० हजार रुपैयाँ अस्पतालका मेडिकल सुपरिटेन्डेन्ट डाक्टर श्रीराम तिवारीलाई हस्तान्तरण गरेको हो ।
क्याट बेल्जियमले थालेसेमियाका बिरामीको उपचार सहयोगका लागि अस्पताललाई वार्षिक रु एक लाख ८० हजार सहयोग गर्ने गर्दछ ।
रकम बुझ्दै अस्पतालका तिवारीले थालेसेमिया बिरामी जस्तै अन्य बिरामीको सहयोगका लागि अस्पतालले गरिब तथा विपन्न नागरिक कोष बनाएको बताए ।
बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट थालेसेमिया रोगको महत्वपूर्ण उपचार भए पनि यो महँगो र विदेशमा गएर उपचार गर्नुपर्ने भएकाले रगत दिएर राखिने उनले बताए । चितवन सहायता कोष बेल्जियमको आर्थिक सहयोगमा चितवन सहायता समाजले विगत २०६७ सालदेखि यो रोगका बिरामीलाई निःशुल्क रगत उपलब्ध गराउँदै आइरहको छ ।
नेपालको कुल जनसंख्याको चार प्रतिशत मानिसमा यस रोगको प्रकोप देखा परेको जनाइएको छ । चितवन साहायता समाजका सदस्य भुवन सुवेदीको अध्यक्षतामा भएको कार्यक्रममा रक्तसञ्चार केन्द्र भरतपुरका कार्यलय प्रमुख रमेशकान्त पौडेल, भरतपुर अस्पतालका पूर्व मेसु डाक्टर कृष्णप्रसाद पौडेललगायतको उपस्थिति रहेको थियो ।
